21 Mart: Down Sendromlular günü

Down Sendromu Hakkında

Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

Down Sendromlu bireylerde 21.inci kromozomdan 3 tane vardır. Bu fazlalık bireyin fiziksel ve zihinsel özelliklerine de yansımakta, gelişim geriliğine sebep olmaktadır. Down sendromuna sebep olan faktörler henüz tespit edilememiştir. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir.  Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaşüstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Hafif veya orta seviye zihinsel  ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur. Tüm dünyada  6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 DS’lu kişi olduğu tahmin ediliyor.

0-2 ay itibariyle eğitime başlamak son derece önem taşımaktadır. Bu eğitim için MEB’in özel rehabilitasyon merkezleri bulunmakta ve raporu bulunan Down Sendromlu çocuklara burada ücretsiz eğitim verilmektedir. Ücretsiz eğitimden yararlanmak için; bebeğin tanı sonucuyla birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek, engel derecesi ve durumunu bildiren bir rapor almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezinden (RAM) rapor çıkartılması gerekmektedir. 

Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteğin alınmasıdır. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi,  oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir. Erken müdahale ve fizyoterapi programlarıyla çocuğun gelişiminin en erken yaştan itibaren desteklenmesi en önemli konudur.

Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu şey, güncel ve gerçekçi bilgi ile pozitif ve duyarlı bir yaklaşımdır. Down Sendromlu bebeği olan ailelerin doktorlarından sadece tıbbi konularda değil, sosyal ve gelişim alanlarında da yönlendirmeye ihtiyacı vardır. Bu sebeple ilk başvuru kaynağı olan hekimlerin çok yönlü ve kapsayıcı bir bilgi akışı sağlaması önemlidir.

Ailenin Down Sendromu ile ilgili güncel bilgiye ulaşmasının sağlanması, genetik uzmanı ve Down Sendromu dernekleri ile iletişim kurma olanaklarını sunulması önem taşır.

Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down Sendromlu bebekler her şeyden önce bebektir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down Sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup gürültülü müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir.

Down Sendromlu bireyler bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedir. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır.

Down Sendromlu insanların ortalama yaşam süresi 60 yıl civarıdır. Bu konuda toplumda eskiden kalma bilgiler nedeniyle ömürlerinin kısa olduğu yolunda bir kanı olmakla beraber yaşam süreleri 80’li yaşlara ulaşan Down sendromlu bireyler de vardır.